Infusões 24 horas por dia não impedem paciente de conscientizar pessoas de sua causa
Bettemarie é uma jovem moradora das imediações da Filadélfia que é absolutamente apaixonada por promover mudanças. De ajudar crianças de três a cinco anos de idade como terapeuta ocupacional pediátrica a ser instrutora de ginástica e fazer trabalho voluntário, ela tem um sólido histórico de colocar seus talentos a serviço dos outros.
Hoje, Bettemarie concentra muito de sua energia na conscientização das pessoas sobre distúrbios gastrointestinais, na compreensão de quem vive com problemas de saúde semelhantes ao dela e na importância do acesso a terapia domiciliar de infusão. “Minha vida depende de estar conectada a um sistema de infusão intravenosa de sustentação da vida 24 horas por dia, sete dias por semana”, diz ela. “Poder fazer a infusão em casa e levar o sistema comigo quando me locomovo, em vez de estar enfurnada em um hospital ou clínica, me dá muito mais independência. Isso me permitiu frequentar a faculdade, trabalhar como terapeuta ocupacional e comprar uma casa.”
Bettemarie recebeu diagnóstico de distúrbio mitocondrial e disautonomia. Esses problemas afetam as funções das células e dos órgãos, além de tarefas autônomas do organismo, como a regulação da pressão arterial, a respiração, a digestão e a temperatura corporal. Há mais de 25 anos, Bettemarie depende de infusões contínuas de nutrição parenteral (NP), solução salina e medicamento para a dor para ajudar no controle dos efeitos de seus problemas de saúde.
A NP é uma terapia de nutrição intravenosa (IV) que pode incluir uma combinação equilibrada de proteínas, carboidratos, lipídios (gorduras), eletrólitos, vitaminas e elementos-traço para pacientes que não conseguem ingerir alimentos por via oral ou enteral (por tubo) para atender a suas necessidades nutricionais. A Baxter oferece um amplo portfólio de produtos para NP e sistemas de composição automatizados para a preparação de soluções de NP personalizadas pelos farmacêuticos.
Eu defendo a causa para ouvir as histórias de outras pessoas. Quero melhorar a vida de quem precisa de terapia domiciliar de infusão. Mudar é difícil, mas podemos promover a mudança trabalhando juntos.
Bettemarie, paciente em nutrição parenteral
Bettemarie levou a própria história e a de outras pessoas a Washington, capital dos EUA, para reivindicar alterações na legislação federal. Entre suas prioridades atuais, ela assumiu a tarefa de promover a conscientização, no Capitólio, de que infusões domiciliares não estão totalmente cobertas pelo Medicare devido a uma lacuna de cobertura entre a Parte B e a Parte D do Medicare. Serviços profissionais e suprimentos associados a infusões IV domiciliares de solução salina, quimioterapia, imunoglobulina intravenosa (IgIV), antibióticos e alguns outros medicamentos não são totalmente cobertos quando a infusão é realizada em casa, mas fornecidos em unidades de atendimento médico.
“Para uma pessoa como eu, que requer infusões contínuas, essa lacuna exigiria que eu fosse a uma clínica para receber tratamento, embora eu seja perfeitamente capaz de viver de forma independente”, diz Bettemarie.
Lutando por si mesma e por pessoas em situação semelhante, Bettemarie reuniu-se com vários congressistas visando à conscientização dos problemas associados a um projeto de lei pendente – a Lei do Medicare para Infusão em ambiente domiciliar (Medicare Home Infusion Site of Care), de 2015 –, que pode tratar dessa lacuna. Ela também lançou uma petição on-line para ajudar as autoridades a entender quantas pessoas são afetadas por esse problema. Até o momento, a petição obteve mais de 73.000 assinaturas.
Bettemarie também contribui para a conscientização dessa questão como membro do comitê de políticas públicas da Sociedade Americana de Nutrição Parenteral e Enteral (American Society for Parenteral and Enteral Nutrition, A.S.P.E.N.) e participou de atividades de influência com a Fundação União pelas Doenças Mitocondriais (United Mitochondrial Disease Foundation, UMDF), a Associação de Pacientes com Gastroparesia para Curas e Tratamento (Gastroparesis Patient Association for Cures and Treatment, G-Pact) e a Oley Foundation. Ela também foi testemunha em reuniões públicas com a Agência de Administração de Alimentos e Medicamentos dos Estado Unidos (FDA) para aumentar a conscientização sobre distúrbios gastrointestinais.